Dans ma famille on est « habitués »  certaines douleurs sont identifiées comme liées à la maladie et donc parfois médecin-urgences-opération.

On a connu principalement :

- les exostoses qui posent « seulement » un problème esthétique
- les éclats d’exostoses qui bloquent les articulations
- les exostoses en crochets ou becs de perroquet qui font pression sur les nerfs ou les muscles.

Notre routine c’était ça… jusqu’à la semaine dernière.
Une exostose a déchiré une artère!

Je ne sais pas si la distance entre ma famille et moi amplifie l’angoisse ou au contraire la limite, mais en tout cas elle est là.
On a tous réalisé que cette fois il s’en est fallut de peu et que cette maladie pouvaient avoir des répercussions irréversibles.

Je crois que ça restera toujours dans un coin de nos têtes maintenant, même si on ne vivra pas dans une angoisse intense et permanente comme on l’a vécue ses derniers jours.

En revanche, il y a une chose qui m’a mise hors de moi c’est qu’il y a encore un médecin qui a écarté la possibilité que ce soit dut à une exostoses en 5 secondes. Pour finalement enlever une exostoses au milieu de la nuit en réparant la fameuse artère!

Ce changement d’univers me pousse à dire écrire un certain nombre de chose.

D’abord rappeler la difficulté de la gestion de la douleur, des arrêts et de tous ses comportement de compensation qui semblent des manies étranges :  monter la marche toujours de la même jambe parce qu’entamer la montée avec l’autre et plus éprouvant, utiliser sa main gauche dès que la charge est plus lourde alors que l’on est droitier ou vice versa, ne rester debout que s’il y a un appui au mur ou sur un meuble…

Mais surtout je voulais rappeller 2 choses proscrites pour la loi  : la discrimination et le harcèlement !
Les exostoses et autres affections liées à la maladie des exostoses multiples ne peuvent donner lieu à des comportements abusifs.

Je ne vais pas entrer dans des détails que je ne saurais vous expliquer clairement mais sachez que les exostoses ne peuvent être une raison pour vous refuser un poste pour lequel vous avez toutes les compétences ou encore pour vous affubler d’un sobriquet en lien avec un détail visible (cicatrices ou déformation).

Voici 2 sites à consulter ou à contacter si vous estimez être victime de discrimination ou de harcèlement.
Celà étant dit ça marche aussi si la « raison » vous semble être autre chose (couleur de peau, origine géographique ou sociale, religion …)

Discrimination : La halde et le défenseur des droits

Harcèlement moral : Ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé

La douleur peut avoir différentes raisons liées à la position ou la forme d’une exostose, à son « comportement » vis à vis de ce qui l’environne – muscle, nerf, tendon, articulation – ou encore suite d’opération ou troubles musculo-squelettiques développés en compensation d’un membre « touché ».

Chaque exostose à sa particularité et chacun ressentira la douleur différemment mais une chose semble commune c’est la persistance de la douleur.

Face à cela, lorsque chaque matin, quelqu’un vous demande par politesse et un peu par réflexe « salut, ça va? »  que faire ?
répondre chaque jour « J’ai mal » ?

Essayons pour voir!
Premier jour : position gênée ou compatissante de l’interlocuteur selon son degré d’empathie
Deuxième jour : encore! ou on vous souhaite que ça passe… et la conversation passe à autre chose
Troisième jour : on ne vous écoute déjà plus ou on vous envoie sur les roses vous « soigner »

C’est bien sur caricatural, il y aura toujours des personnes attentives ou d’autres carrément insensibles ou non concernées, mais l’idée c’est qu’il est difficile de faire comprendre la douleur à quelqu’un.
Moi même je pèse mes mots pour essayer de décrire ce que l’on me raconte.

La douleur ne s’arrête pas par magie (*)… elle se restreint, se contient, momentanément, localement, partiellement…
Il y a différents types de médicaments mais chacun apprends à gérer son seuil de douleur , certain le repoussent chaque fois un peu plus et d’autres n’y arrivent plus. Pourtant impossible de vivre sous traitement permanent sous peine d’accoutumance ou d’effets secondaires.

C’est tout cela qu’il faut prendre en compte lorsque quelqu’un dit un jour qu’il a mal à cause de ses exostoses, qu’il va devoir s’arrêter pour un traitement…

J’ai mis du temps à intégrer cette idée, souvent encore j’ai envie de dire « Repose toi 5 minutes ça va passer », « serre les dents un peu, c’est pas forcé de s’affoler tout de suite » … et puis je temporise, et je réalise que je ne suis d’aucune utilité (*  si seulement quelqu’un pouvait m’apprendre le tour )

Mais il s’agit là d’une alerte : le seuil de tolérance est dépassé!!!
Il y a avant cette verbalisation de la douleur une souffrance qui dure depuis plusieurs jours, semaines, mois …

Rien de facile à vivre et tout dépends de la personne chargée du message et de son tact.

Je ne suis pas personnellement touchée par la maladie donc n’hésitez pas à raconter comment vous même l’avez appris mais par contre je me rappelle avoir cherché bien des mots et leurs déclinaisons dans le dictionnaire puis l’encyclopédie du collège et enfin j’ai pu consulter un dictionnaire de vulgarisation médicale sur autorisation express de la bibliothécaire (le livre en question était en section adulte et on y allait pas si facilement à l’époque).

ça ne fait pas de moi une personne à la science infuse sur le sujet mais c’est à partir de ce moment que j’ai su à quoi « MOI » j’avais échappé et avec quoi « les autres » doivent composer.

Donc forcément un jour où l’autre, on rencontre le chirurgien qui va s’occuper de nous.

Celui ci pose des questions pour savoir le plus précisément ou se situe pour vous la douleur, quelle est exactement la nature de cette dernière et que sais-je encore…

Bien sur vous répondez à tout. Mais le chirurgien, lui, ne vous réponds pas! Chacune de vos réponses est décortiquée et expliquée aux internes qui le suivent.

C’est peut être gratifiant de participer à la formation d’un futur super chirurgien, mais on aimerait bien qu’on s’adresse à nous AVANT!

Le problème c’est que, même si on a envie de s’investir parce que çà nous plait vraiment, une exostose mal placée et on est incapable de réaliser un entrainement ou un simple échauffement comme tout le monde.

On en a les capacités et la force pourtant mais la douleur çà ne s’oublie pas.

Alors on a vite fait de passer pour un tire-au-flanc ou une petite nature.

Alors on essaye, les plantes, les massages…et pour certains çà soulage c’est bien mais il faut recommencer encore et encore.

Après y’a l’opération bien sur. C’est radical. On enlève la fautive.

Mais c’est pas si facile c’est une « vraie » opération: rendez-vous, radios, anesthésie, bloc opératoire, chirurgien, réveil, plâtre, et cicatrice.

J’abrège vraiment beaucoup là, on pourrait en rajouter encore plein.

Alors, c’est un mal pour un bien, ok! … Mais c’est pas une partie de plaisir!

Utilisez les mots savants des médecins et on ne vous comprend pas.
Alors ce sont des mots simples parfois naïfs et des images qui sortent.
Mais il est difficile de faire passer la douleur dans ces mots là.

Et l’on est pas toujours pris au sérieux.

Alors comment ne pas se créer d’ennuis en apportant avec soi des comprimés dans l’enceinte d’un établissement?

Ou au contraire comment expliquer lorsque l’on souffre que l’on ne peut pas toujours prendre des anti douleurs au risque de s’y accoutumer?

Dire que l’on est « malade », que nos os ne sont pas « normaux » çà n’a rien d’évident ou de facile.

On se sent différent, pris en pitié ou parfois même rejeté dans les cas les plus extrêmes.

Mais même si cela se passe bien, on ressent toujours cette désagréable sensation d’être différent pour une mauvaise raison et pas pour le fait d’être un être unique…

Ce passage engendre parfois des troubles comportementaux et des complexes.
Imaginez alors qu’elle peut être la frustration induite par la maladie des exostoses à cette période où (parfois au désespoir des parents) les jeunes se lancent dans les jeux de la séduction.

Que se soit par leurs formes apparentes, par les déformations qu’elles induisent, par les cicatrices que les abblations ont pu laisser, ou tout simplement le fait de les savoir là, les exostoses n’arrangent rien à cette période de la vie déjà bien difficile.