EDITO

Bienvenue sur Exo’clic

Que vous ayez déjà entendu parler de la maladie ou non ce site à pour simple but de partager impressions et informations sur la maladie des exostoses multiples.

Aucun des membres de l’équipe n’exerce dans le milieu médical cependant nous nous efforçons d’aller chercher les informations à la source auprès de personnes qualifiées.

Nous espérons que vous trouverez les informations que vous êtes venus chercher.

Sur le forum, vous pourrez retrouver des personnes avec qui partager votre expérience.

C’est en communiquant que l’on fait bouger les choses!!!

Billet 8 : Soyez fort, vous êtes malade…

C’est toujours un moment délicat d’apprendre que l’on est malade même si on le sent l’entendre pour la première fois reste toujours un point marquant.
Mettre un nom sur une souffrance, apprendre qu’il n’y a pas vraiment de solution et qu’il va falloir vivre avec …

Rien de facile à vivre et tout dépends de la personne chargée du message et de son tact.

Je ne suis pas personnellement touchée par la maladie donc n’hésitez pas à raconter comment vous même l’avez appris mais par contre je me rappelle avoir cherché bien des mots et leurs déclinaisons dans le dictionnaire puis l’encyclopédie du collège et enfin j’ai pu consulter un dictionnaire de vulgarisation médicale sur autorisation express de la bibliothécaire (le livre en question était en section adulte et on y allait pas si facilement à l’époque).

9a ne fait pas de moi une personne à la science infuse sur le sujet mais c’est à partir de ce moment que j’ai su à quoi « MOI » j’avais échappé et avec quoi « les autres » doivent composer.

Age des lecteurs

Billet 7 : Les internes

Comme on l’a dit plus haut on en vient souvent à la chirurgie.

Donc forcément on rencontre le chirurgien qui va s’occuper de nous.

Celui ci vous pose des questions pour savoir le plus précisément ou se situe pour vous la douleur, quelle est exactement la nature de cette dernière et que sais-je encore.

Bien sur vous répondez à tout. Mais le chirurgien, lui, ne vous réponds pas! Chacune de vos réponses est décortiquée et expliquée aux internes qui le suivent.

C’est peut etre gratifiant de participer à la formation d’un futur super chirurgien, mais on aimerait bien qu’on s’adresse à nous AVANT!

Billet 6 : Le sport

Et bien oui c’est pas parce que l’on a des exostoses que le sport çà ne nous intéresse pas!

Le problème c’est que, même si on a envie de s’investir parce que çà nous plait vraiment, une exostose mal placée et on est incapable de réaliser un entrainement ou un simple échauffement comme tout le monde.

On en a les capacités et la force pourtant mais la douleur çà ne s’oublie pas.

Alors on a vite fait de passer pour un tire-au-flanc ou une petite nature.

Billet 5 : Les « soins »

Alors pour se soigner on a d’abord pour la douleur les fameux « anti-douleurs » malheureusement parfois l’accoutumance survient et ils ne font plus effet.

Alors on essaye, les plantes, les massages…et pour certains çà soulage c’est bien mais il faut recommencer encore et encore.

Après y’a l’opération bien sur. C’est radical. On enlève la fautive.

Mais c’est pas si facile c’est une « vraie » opération: rendez-vous, radios, anesthésie, bloc opératoire, chirurgien, réveil, plâtre, et cicatrice.

J’abrège vraiment beaucoup là, on pourrait en rajouter encore plein.

Alors, c’est un mal pour un bien, ok! … Mais c’est pas une partie de plaisir!

Billet 4 : Expliquer sa maladie

Lorsque que l’on doit expliquer à un professeur ou un tiers cette maladie, il est parfois difficile de trouver les mots.

Utilisez les mots savants des médecins et on ne vous comprend pas.
Alors ce sont des mots simples parfois naïfs et des images qui sortent.
Mais il est difficile de faire passer la douleur dans ces mots là.

Et l’on est pas toujours pris au sérieux.

Alors comment ne pas se créer d’ennuis en apportant avec soi des comprimés dans l’enceinte d’un établissement?

Ou au contraire comment expliquer lorsque l’on souffre que l’on ne peut pas toujours prendre des anti douleurs au risque de s’y accoutumer?

Billet 3 : La différence

Quand les exostoses deviennent visibles ou qu’elles vous empêchent de faire du sport à l’école par exemple, il faut expliquer ce que l’on a.

Dire que l’on est « malade », que nos os ne sont pas « normaux » çà n’a rien d’évident ou de facile.

On se sent différent, pris en pitié ou parfois même rejeté dans les cas les plus extrèmes.

Mais même si celà se passe bien, on ressent toujours cette désagréable sensation d’être différent pour une mauvaise raison et pas pour le fait d’être un être unique…

Billet 2 : L’adolescence

L’adolescence est réputée pour être un cap parfois difficile de la vie d’enfant à la vie d’adulte.

Ce passage engendre parfois des troubles comportementaux et des complexes.
Imaginez alors qu’elle peut être la frustration induite par la maladie des exostoses à cette période où (parfois au désespoir des parents) les jeunes se lancent dans les jeux de la séduction.

Que se soit par leurs formes apparentes, par les déformations qu’elles induisent, par les cicatrices que les abblations ont pu laisser, ou tout simplement le fait de les savoir là, les exostoses n’arrangent rien à cette période de la vie déjà bien difficile.

Billet 1 : Faire un enfant

Un jour ou l’autre la majorité d’entre nous se pose la question de savoir s’il souhaite ou non donner la vie.

Lorsque l’on porte une maladie héréditaire, cette question peut etre un véritable dilème. Au delà du choix personnel de la maternité ou de la paternité, on se demande si celà vaut la peine comparé aux souffrances que l’on endure et que l’on pourrait transmettre.

La peur de donner « le mal » est parfois plus importante que le désir de faire un enfant. Mais la maladie exotosante ne se transmet pas dans 100% des cas.

Que l’on choisisse ou non de donner la vie, chaque attitude est respectable et ne dois pas etre mal jugée.
Etre le parent d’un enfant malade demande beaucoup de courage mais se priver d’un enfant est parfois un immense sacrifice.